昨晚我做了个梦，梦见了她。她已像常人一样可能自由自在地生活了，大家再也不嫌弃她，她身体已完全康复了。我说不出的兴奋，从11月份走访她回来已差不多一个月，而我差不多天天都在想着如何去帮她，可事情丝毫没进展。时间一天天的过去，她的病情也会因此而加重，我的一颗心更是如铁铅一样沉重。现在看到她康复了，对我来说这是天大的喜事。
可当我醒来时，我知道这一切都是自己美好的愿望，而现实并不因为我的愿望而改变。醒来后我再睡不着，外面还是一片漆黑。我在想她正在做什么？在幸福地酣睡？有可能吗？她全身的皮肤已变成鳞状一片片，跟着相继脱落，颜色通红而带斑点。现在他的手已开始腐烂，平时全身发生疼痛，特别是腐烂的手。这样的她有可能酣睡吗？她或许正在床上打转，苦苦挣扎，与病魔作斗争。
上次到她家时是11月份，到现在已差不多一个多月，可仍忘不了她步履艰难的那一幕幕，她贫寒的家庭、可怜悲惨的身世更是深深地触动了我的心。她，叫蒙成香，龙胜县伟江乡里木村人，现在已21岁，得了皮肤脓胞病。据她说：从她出生后3个月就得了这种病，日后的日子可想而知，全家人都为她的病发愁，大医院高费用对他们来说根本就承担不起，没办法，只能找些郎中或去小医院去看一下，加点药缓解一下病情。年过一年，她的病情不但没好转，反而加重了，手也开始腐烂。而她也不好受，不单单饱受病魔的折磨，还因为其病显露于皮肤，使很多人嫌弃和害怕，她因此也没有上过一天学。她的病痛已将她推到了绝望边缘，相当不幸，然而更不幸的是她父亲意外死去，母亲相继改嫁，这一切对她来说无疑是雪上加霜，现只剩下她和年老的爷爷、奶奶相依为命，生活越来越困难，本来生活都维持不了的家庭现在还为孙女的病发愁。迫不得已，已快七十的奶奶现在还要到外面做保姆，为了那怕是一个两百块的酬劳，这也可缓一缓家庭的生活开支和孙女的病疼。爷爷七十多岁留在家照顾她。
写到此，我感觉自己有点心疲力尽了，再也写不下去，窗外面的世界好像在悲号，而自己的心也变得悲凉……
绿洲2
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2004-12-17 09:03
这就是她
绿洲2
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绿洲2
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绿洲2
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她的家
绿洲2
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2004-12-17 09:09
有点像麻风病，由于家庭困难困难一直得不到医治
有些事真的有心无力。。没的医的吗？还是因为没钱？
有时候我们会不会看着，一个无肋的生
命一天又一天。。
有点像麻风病，由于家庭困难困难一直得不到医治
你不是学医的吗？
你说的太酸。看的人不好受。。
我们不要这个，来点实际的。病历本、医生意见、如果没有你自己去搞。。去问医生。。
如果病是可以医的，费用不太大话，我想还是有希望的。。
病历只能去医院查，她本人说是皮肤脓胞病,具体的什么我以前从来没见过病,她本人自述只去过桂林南溪山医院看过,但没有好,现在没办法再肩负起这些医药费，每次去要一两千元，而又不见得康复．她现在只用一些一般的皮肤药膏来擦,她本人说可以止一些痒痛．但是没什么效果．
會不會是魚麟癬呢？
我們曾送過花到高雄市關懷魚鱗癬協會，我妹看過類似症狀的病患，
妹看了照片，說是魚鱗癬，我就網路找了一些相關資料，
您看和這女孩的病症有無相似。
http://www.cbs.org.tw/big5/firefly/020825.htm
魚鱗癬
個案探討
魚鱗癬，顧名思義，也就是皮膚粗糙龜裂類似魚鱗的一種先天性皮膚疾病，魚鱗癬屬遺傳性疾病，它泛指一群嚴重程度不同乾燥、增厚、脫屑的皮膚疾病，包括有尋常性魚鱗癬、葉狀魚鱗癬、先天性魚鱗癬樣紅皮症(俗稱穿山甲症)等。
有些是遺傳自父母不正常基因，有些則是源自於本身的基因突變，和父母家人無關。魚鱗癬往往造成患者不但在外觀上，甚至社交、心理上的障礙。嚴重的魚鱗癬患者雖然外觀上不好看，但它不會傳染！
目前可以分成20種不同種類的魚鱗癬，有些只有皮膚病變，有些則合併有其他器官的病變。同種類的魚鱗癬患者之間，嚴重程度差異極大，而不同種類的魚鱗癬患者也可能外觀上極相像，因此，單從外觀上無法歸類時，往往需要藉助於皮膚切片、抽血檢查或甚至基因學診斷。
魚鱗癬依照皮膚生長速度可以概分為兩大類型，一類型為皮膚表皮細胞生長增殖過速，造成皮膚脫皮、紅通通的，另一大類型則是皮膚表皮生長速度正常，但在脫屑速度變慢，造成表皮變硬而厚且粗糙。
醫生怎麼說
高雄長庚醫院皮膚科主治醫師 ／邱耀堃
一般病患是一出生即有症狀，有些則是慢慢才顯現症狀出來。目前尚無根治方法，只能針對症狀來治療。魚鱗癬由於主要是皮膚病變且涉及基因異常，在診斷治療上需要倚靠皮膚科醫師及遺傳科醫師。 .
針對皮膚方面，主要以皮膚保濕、滋潤為主，以減少其厚度及粗糙程度。由於魚鱗癬患者的皮膚容易有味道，多多泡澡可以減輕味道，也可以脫去不正常的皮屑，尤其在泡澡後趁皮膚微濕時抹上滋潤乳液或乳霜，效果最佳。
含有尿素、乳酸或果酸成分的乳液或乳霜，由於這些成分具有去角質作用，效果會更好。口服維他命A酸，對一些嚴重類型的病人可能會明顯改善其症狀，但是服用過多也會產生副作用，且口服維他命A酸具有導致畸胎的危險，千萬要在醫師監督下使用。（ 白冰瑩／採訪整理）
http://health.healthonline.com.tw/column/98_11/98_11_31.html
魚鱗癬
罹患魚鱗癬時，皮膚會有平面性的角化，所以皮膚表面會呈現粗糙感。魚鱗癬可以分為三種：
尋常性魚鱗癬︰
是一種優性遺傳，出生後１—２年，即會出現症狀。
先天性魚鱗癬︰
是一種劣性遺傳，一般專家認為，近親結婚所生的子女，容易罹患此病的機率較高。患此病的人的手掌及腳底也會產生角化的現象，眼皮還會外翻。
先天性魚鱗癬樣紅皮症︰
是一種劣性遺傳，全身皮膚發紅，形成樹菜般的鱗屑，手掌及腳底會產生角化現象。
一般魚鱗癬的症狀，皮膚會成平面性的角化，會形成裂痕，變成魚鱗狀的型態，略帶褐色，沒有疼痛感及搔癢感。尤其是冬天時皮脂和汗腺的分泌減少，症狀更為明顯。
治療魚鱗癬時，必須服用維他命Ａ及砷劑，此外還必須用含有維他命Ａ及水楊酸的軟膏。
魚鱗癬病況於冬季較嚴重
《2003/01/28 21:24》
記者關嘉慶／台北報導
魚鱗癬大多是屬於先天性疾病，患者往往是自幼出生後即開始有皮膚病的問題，相當惱人，尤其是在冬天時特別難耐。醫師指出，魚鱗癬總是在試煉著病患的耐心毅力，在冬天寒冷的氣溫下，更要多加保養以控制病況。
台大醫院皮膚科主治醫師蔡呈芳表示，魚鱗癬是屬於紅皮症的一種疾病。絕大多數的患者發病時程，都是自幼出生後不久，約一至兩年內時即有，大多起因於遺傳，屬於先天性疾患，並且在冬季症狀明顯；只有極少數的人是後天發生的，這部分的人往往合併較嚴重的身體內部疾病。
魚鱗癬的病況在症狀上往往會有脫皮的情形發生，所以在冬天時因為寒冷的氣候而造成皮屑的脫落特別明顯，目前對魚鱗癬並沒有預防的方法，只能透過一些治療方式，達到改善疾病表現的程度。
蔡呈芳醫師說，治療與保養的方法是靠沐浴以及搽保養乳液，而如果是後天型的魚鱗癬，在治療方法上則有賴內在疾患的解決；患者必須要避免皮膚直接接觸粗纖維的衣物，如毛衣、尼龍，宜穿著寬鬆的棉織物，尤其是在冬天時可能因為穿著太多都致使疾況嚴重。
在冬天時仍應避免用過熱的水沐浴、沐浴時間不宜過久，清潔沐浴用品要使用滋潤度高、刺激性低的產品，洗完澡時，要在身體處於微濕時（一般是大毛巾擦乾身體後）立刻擦上凡士林，若因黏膩不適，可試著減少使用的量或是使用無香精的保養乳液（乳液的選擇以較為固態為佳）都是可以減低病況的方法。
魚鱗癬這種皮膚病雖然較易產生皮屑，但是沐浴時仍然不宜過度搓揉，冬天要避免肌膚乾燥，並且保持溫暖的環境，洗澡時要避免用一般皂類的肥皂或是沐浴乳，更不能洗泡泡浴，可以使用清水洗澡，或用皂類較少不含香精的清潔用品、沐浴油等；現在有一些高濃度的果酸乳霜和乳液有不錯的治療效果。
另外，蔡呈芳醫師也強調，對於魚鱗癬的治療，目前僅能以外用或口服藥物來控制病情，必要時甚至會開立鎮定劑來幫助病患止癢，至於血清的製劑或根治的藥物尚無所聞，病患不應隨意聽信。
當然，魚鱗癬等棘手的皮膚病，病患在日常生活中的照護，應盡量避免流汗或是排汗不良，否則易造成發癢抓搔，穿著要易吸汗或排汗，如果衣服濕了就要換掉，這樣都可讓自己的生活品質多點改善。
皮膚病的診斷其實十分困難，往往是一個人可同時有多種疾病，蔡醫師說，對於皮膚疾病千萬不要有先入為主觀念，影響了治療，對於皮膚上的疾患應該要尋求正確的醫療，並且在每種療程末完成就間斷治療，不要急著另尋他法，否則很難看到治療成效；雖然魚鱗癬還沒有辦法根治，但如做好保養的工作，還是可以維持生活品質。
高雄市關懷魚鱗癬協會
高雄市三民區九如二路366號8樓之2
TEL: 07-323-4620，07-727-2843
FAX: 07-315-5650
E-mail: k419@ms52.hinet.net
聯絡人：陳麗琴理事長 執行會務王小姐
感谢ＺＡ提供的宝贵资料．
细细看了以上材料后，直觉这位女孩子得的可能就是鱼鳞癣病，据她所说，她妈改嫁后又生了一女孩也得了同样的病，可以推断其是遗传的．而且我看她的症状跟ＺＡ提供资料很吻合．
绿洲:
[$nbsp][$nbsp][$nbsp][$nbsp][$nbsp][$nbsp]今晚是平安夜了,刚接到你的祝福信息我就登录了这个很多天无暇细看的公益版并看这个帖子.........
[$nbsp][$nbsp][$nbsp][$nbsp][$nbsp][$nbsp]说实话,这个帖子我早就看到了,可不知道该回些什么.只是爱莫能助地回避而过.相信很多有心的驴子也看到了,也一样不知所措.......该说些什么做些什么才能减轻她的痛苦呢(如果整个人生对她来说为了这一场煎熬)?!
[$nbsp][$nbsp][$nbsp][$nbsp][$nbsp][$nbsp]但今晚我有了感触,为了你对他们的不离不弃........我开始相信,哪怕就是此刻上来问候你一声让你知道有朋友跟你站在同一个角度上你也会有莫大的安慰,就如你对她的关心,只要你去看她她就会很高兴了........有时侯,真的不需要做些什么,只要你走近他们也能给他们带来一些安抚,一些慰籍.......
[$nbsp][$nbsp][$nbsp][$nbsp][$nbsp][$nbsp][$nbsp]绿洲,很多时侯也感觉到你的沉重和焦虑.可我还是想对你说,没有绝对的人生的,包括我们,偷窥过富贵的庸烂和贫困的焦灼,都是快乐不起来的.
[$nbsp][$nbsp][$nbsp][$nbsp][$nbsp][$nbsp][$nbsp]诚如今晚,你还在他乡夜不成寐,而这里,我带着披肩赶赴那些捐助聚会........
猪啊！！
干吗我没没收到！
生旦快乐！
谢谢了！银子，非常感谢你的理解和支持，这对我来说可是莫大的鼓励，谢谢了！
不管怎样，只要我们朝着同一个方向，虽说暂时出现一些问题，但随着我们工作的深入开展，我相信这些问题都会迎刃而解。谢谢！
银子，你为了这边的事也不知花了多少心机，费了多少心血，虽说我看不见，但你对山区人民的爱和所付出的力量足以令我敬佩不已！
敬礼！
没收到啊！：）
最多新年发多条给你咯！
新年快乐！
新年快乐！
驴友们，你们也辛苦了，新年快乐！
希望女孩早日康复。。。。。。。