他叫梁建辉,河北人。
本该平凡的生活,却在2007年发生了变化。他的妻子被诊断出患有特发性肺动脉高压。
确诊后,他妻子的身体也每况俱下,就连外出也需要他背着出门了。
在与疾病抗争了近6年的她还是未能战胜病魔,在今年的1月31日离开了这个世界。
她离开了,但是爱她的人还在。
在她生前,一直希望大家能够关注肺动脉高压这个特殊的群体,希望治疗肺动脉高压的药品能纳入医保,患者不再为昂贵的医药费发愁,多一分存活的机会。
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梁建辉为了圆妻子的那些梦想,决定从成都出发,沿着川藏之路,一路步行到拉萨,替妻子去看看那个美丽的神圣之地。
同时他也将带上所有肺动脉高压患者的梦想---肺动脉高压药物纳入医保,一同走进西藏,向一路上遇到的人讲述这个群体所面临的困难和绝境。
我们是谁?
爱稀客是一个由肺动脉高压患者发起,为肺动脉高压患者等隐性障碍人士提供支持和帮助的全国性公益组织。
稀客?稀饭?肺动脉高压是一种难以被发现和确诊的严重心肺血管疾病,治疗药物价格昂贵,未纳入医保,患者生存状况艰难,随时可能死亡。由于患者人数较少而难以被确诊和治疗,故称为“稀客”,英文ISEEK由此而来,意为患者需要全社会去寻找和关爱;志愿为“稀客”提供帮助的爱心人士自称为“稀饭”,即“稀客”的FANS。
机构宗旨:为肺动脉高压患者倡导并建立平等、自立、理解、关爱的社会环境;
工作项目:开展医疗信息咨询、慈善救助、公众宣传、国际交流合作、视频拍摄制作等项目;
工作目标:倡导社会对肺动脉高压等隐性障碍人群的理解和关爱,维护其在医疗、教育、就业、出行等方面的平等权益,促进相关社会保障制度的完善。
活动简介:9月21-23日,爱稀客将在深圳会展中心参加“第二届中国公益慈善项目交流展示会”,我们将在展会上开展系列文艺活动和行为艺术,提高公众对肺动脉高压的认识。欢迎大家报名参加。
目前有几个分组:
1、资料发放和蓝唇示范组:负责给参会观众发放公益项目宣传资料,并向大家示范涂上蓝色唇印和蓝色手印,介绍肺动脉高压疾病;要求:口齿伶俐、热情主动,耐心讲解、乐于奉献;
2、蓝唇游行组:手举蓝唇广告牌在会场中游走,吸引更多观众来机构展位了解项目;要求:活泼好动、喜欢吸引人注目、喜欢怪诞行为艺术,时尚、身材健美;
3、技能专长组:会演奏、魔术、唱歌等文艺特长者优先,在展位现场演奏乐器或表演,以吸引观众;会摄影摄像者优先,为展位活动拍摄图片和视频。
联系人:李融(24格) 18600048473 (短信报名)
或加微信号:softnight24